LinnLarsson.se :. Sjukdomshistoria .:

Allt började i slutet av januari 2007. Linn fick feber en helg och blev hängig, vi gick till husläkarjouren som konstaterade streptokocker (halsfluss) och vi fick penicillin utskrivet. Penciliinet gjorde ingen verkan och dessutom började Linn få utslag över hela kroppen, så vi gick tillbaka till husläkarjouren som remitterade vidare till barnakuten. Där ställde man diagnosen röda hund ... lite märkligt, men de tyckte utslagen såg ut som röda hund. Nu hade Linn över 40 graders feber men vi fick åka hem igen.

Jag ringde flera gånger under helgen, men de sa bara att vi skulle avvakta, att det inte var ovanligt med hög feber så länge ... men på onsdagen struntade jag i att de sa det skulle bli bättre och åkte in igen till barnakuten (nu hade det gått en dryg vecka sedan febern började och hon blev bara sämre och sämre). Hon orkade inte upp ur soffan alls hemma, låg bara och sov och ville varken äta eller dricka. Få i henne febernedsättande gick inte alls, vi provade alla varianter av tabletter, jag tom delade tabletter i små bitar och filade dem så det inte skulle vara vassa kanter, men det gick inte ... Att Linn var så hängig var konstigt och de som känner Linn vet att det var väääääldigt ovanligt att hon var stilla mer än korta stunder ;-).

När vi väl kom in på barnakuten frågade sköterskan som skrev in oss: "brukar hon se ut så där" ... ??? Njae .. inte riktigt va, hon hade utslag i hela ansiktet och såg bedrövlig ut. En annan sköterska kom förbi och såg hur illa ställt det var och såg till att vi direkt fick komma in på ett rum. Linn somnade direkt i sängen ... sen kom ett antal läkare förbi, man gav febernedsättande mm, men det hjälpte inte. Till slut bestämde man att hon skulle till IVA (intensivvårdsavdelningen) för observation. Ingemar hann precis komma till barnakuten innan vi skickades iväg. Sen följde några mardrömsaktiga dagar. Från IVA skickade de oss till Barnonkologen!! Cancer, kunde det vara möjligt att Linn hade cancer?? Världen slogs sönder ... jag ringde min syster och grät, jag orkade inte ta kontakt med någon mer.

Man misstänkte att Linn hade leukemi för hon hade "blaster" i blodet. Man skickade henne på operation för att ta en lumbalpunktion (ta prov på ryggmärgsvätskan) och ta ett benmärgsprov. När man väl fått provsvaren så hittade man inget spår av cancerceller i Linns benmärg så då var vi på ruta ett igen. Man visste inte vad Linn led av men hon blev hela tiden sämre, så nu skickades vi tillbaka till IVA igen och fick vara där några dygn. När hon blev lite stabilare igen skickades vi till barnmedicin. Under tiden hade man tagit alla möjliga prover, på HIV, sorkvirus ... alla möjliga konstiga sjukdomar jag aldrig hört talas om. I början satt jag och letade information på nätet om alla de teorier som lades fram, men jag orkade inte till slut. Den ena sjukdomen verkade värre än den andra ...

Man gav Linn cortison ganska tidigt för att hon över-huvud-taget skulle överleva, hon var så dålig. Utslagen förbryllade läkarna, hon var helt täckt över hela kroppen av prickar. Hon hade jättehög feber och all vätska de försökte få i Linn försvann ut i kroppen så hennes mage svällde upp något enormt. Det var en kamp mellan olika mediciner för att få vätskan att stanna kvar i blodbanorna.

Vi fick mäta allt Linn åt och drack och även mäta urinet som kom ut. Linn fick en kateter ganska tidigt och den satt kvar länge. Hon hade ocskå dränage i magen, eftersom det läckte ut vätska i buken. Det var hemskt att se. Linn förtvinade, hon klarade inte av att komma ur sängen, inte att vända sig själv ens, hon var så svag och hade otroligt ont i hela kroppen. Vi kunde inte lyfta henne, inte sitta med henne i knät för hon hade så ont. Jag brukade krypa upp i hennes säng och försöka ligga nära, nära ...

Så fort hon kände sig något bättre försökte vi hitta på saker att göra. Vi tog Linn i rullstolen eller en vagn till svandammen och matade änderna. Vi besökte stadsparken tillsammans med kusinerna och hade picknick. Eller så smet vi iväg till kiosken och köpte lotter och tidningar. Vi gick och fikade på sjukhuset, hon fick vara med och baka på avdelningen eller vara nere på lekterapin och göra halsband eller måla. Det var inte så långa stunder hon orkade, men hon försökte verkligen.

Efter ca 3 veckor hade man lyckats identifiera Linns sjukdom, hon hade lymfom, men man kunde inte avgöra vilken typ av lymfom hon hade, det dröjde ytterligare 3 veckor tills patologen kunnat avgöra att hon hade "Hepatosplenisk T-cells lymfom". Det är en variant av lymfom som man trodde enbart drabbade vuxna, det fanns inget dokumenterat fall där barn fått det. Dessutom är det en väldigt aggressiv variant av lymfom ... Man hade startat behandling med cellgifter innan de visste säkert att det var cancer för att hon skulle överleva. Till en början blev hon något bättre, men det tog inte lång tid förrän hon åter igen blev sämre. De bytte cytostatika-sort och Linn blev något bättre igen ... det höll i sig i en vecka ungefär, sen började hon bli sämre igen. Hon låg i hög feber som inte ville ge med sig, vi hade fönstren på vid gavel och lade henne på kylande madrasser ... fy, men febern gav sig inte. Vid den tidpunkten kallade de in oss och talade om att det inte fanns något mer att göra, de skulle inte kunna bota Linn. Att ge mer cellgifter nu skulle bara bli en plåga för henne, kroppen skulle inte klara det. Cancern var så otroligt aggressiv ... Linn hade varit i remission (då cancern är i schack) i 8 dagar!!! Det är extremt kort tid ...

Dagen efter beskedet kom vår läkare till oss och sa att de suttit hela natten och grubblat över Linn, om det inte fanns något mer de kunde göra. De hade kommit fram till att vi kunde försöka med en form av antikroppar, som inte skulle bota Linn, men förhoppningsvis lindra hennes symtom och kanske göra att hon kunde få leva och må bra under sommaren. Vi fick själva bestämma om man skulle prova ... självklart var vi tvugna att göra det.

Det här var i slutet av mars. Hela vårt liv slogs i spillror, jag och Ingemar var helt förstörda ... hur skulle vi kunna vara runt Linn utan att visa hur otroligt ledsna vi var? Vi gjorde vårt allra bästa för att inte visa hur dåligt vi mådde, men på kvällarna när Linn sov bröt vi ihop. Under hela den här mardrömslika tiden på sjukhuset hade våra familjer gjort allt för att försöka hjälpa till. Mamma bodde nästan på sjukhuset de första veckorna och mamma och pappa kom ofta upp med mat till oss senare under sjuhustiden och presenter till Linn (som fullkomligt äääälskade paket). Alla som kom och hälsade på hade med sig presenter, allt för att försöka liva upp Linn lite. De stöttade och fanns där. Min syster for runt och handlade efter Linns alla nycker ... det skulle vara chokladpudding, majs, pizzasallad, baconchips ... De som fått cortison vet att man kan bli fruktansvärt hungrig ;-).

Jag var inte utanför sjukhuset på flera veckor och Ingemar åkta bara hem för att byta kläder och hämta saker till Linn som vi behövde. Allt annat utom att få Linn bättre blev oviktigt ... Ingemar tog ut vård av barn och jag sjukskrevs för att vi båda skulle kunna vara med Linn hela tiden på sjukhuset. I början var hon så otroligt rädd för alla läkare och sköterskor, hon blev helt hysterisk om ingen av oss var i närheten, och vi kände nog att vi var tvungna att vara med och hålla koll på allt när vi blev skickade fram och tillbaka mellan olika avdelningar och IVA. Ingen av oss ville åka hem, vi var där hela tiden båda två, vid Linns sida för att göra allt vi kunde för henne. Läkarna sa till oss många gånger att vi måste dela upp bördan, att en av oss måste åka hem och sova ... men vi ville inte. Vi var tvungna att vara där båda två!!

Vi bad om att få åka hem och få vård i hemmet Linns sista tid. Vi hade varit på sjukhuset i 2 månader ungefär och inte kunnat komma därifrån alls för att Linn var så himla dålig och i behov av konstant vård. Vi hade fått permiss 2 gånger à 3 timmar ... Personalen på 95 A gjorde ett otroligt jobb och fixade så vi kunde komma hem redan veckan därpå. Vi fick ett sjukvårdsteam som kom hem till oss 2 ggr/dag och tog prover och fixade Linns dropp. All behandling fick vi åka in till sjukhuset för dock. Linn behövde blod med jämna mellanrum och hon fick sprutor i benet 3 ggr/vecka (antikropparna) så vi var på sjukhuset ganska ofta ändå. Men att få komma hem var så skönt, att få rå om oss själva lite, sova i vår egen säng. Linn sov mellan oss nästan hela tiden, hon kunde ju inte gå själv, inte vända sig i sängen ... inte göra någonting knappt.

Som genom ett mirakel svarade Linn jättebra på behandlingen med antikroppar och blev succesivt bättre och starkare. Jag kommer så väl ihåg en morgon då hon lyckades sätta sig upp i sängen själv ... sen gick det ganska fort. Hon blev starkare i kroppen för varje dag. Hon var en riktig kämpe. Vi fick låna en rullator för barn som hon kunde använda och öva upp sina "springmuskler" som hon själv kallade det. Hon var så stolt hela tiden för sina framsteg och vi var otroligt lyckliga att hon verkade bli så mycket bättre!

Hon blev så pass bra att läkarna började planera för en benmärgstransplantation, det fanns återigen ett hopp!

Jag glömmer inte den dagen Susanne (läkaren) berättade att man såg en möjlighet, att man kanske kunde genomföra en transplantation. OM en transplantation kunde genomföras så skulle det vara möjligt för Linn att överleva, men det var bråttom. Man visste att antikropparna kunde hålla cancern i schack i max 12 veckor, sen skulle det vara försent. Så de satte alla sina krafter till att fixa med en transplantation. I vanliga fall tar det minst 3 månader att planera ... nu fixade de allt på 1 månad. Man hittade en donator i USA och allt verkade klaffa.

Det blev en hekiskt tid inför transplantationen med alla tester man var tvungna att genomföra på Linn. Vi for fram och tillbaka på sjukhuset mellan alla möjliga avdelningar under 2 veckors tid, det var ett minutiöst planerat schema.

Den 20 maj blev vi inlagda på avd 50 för en benmärgstransplantation ... Efter en veckas konditionering (man ger höga doser av cellgifter och helkropps-strålning under 6 tillfällen för att slå ut det egna immunsystemet) fick hon sina nya stamceller (den nya benmärgen) och allt verkade bra. Vi visste ju att hon skulle bli jättedålig av alla cellgifter hon fick och gick bara och höll tummarna att allt skulle gå bra ... efter ca 1 vecka började Linn bli lite sämre, men det var vi ju beredda på, det var helt enligt planen.

Efter 1½ vecka blev hon tvärt jättedålig igen och nu visste man inte vad som var fel. Hade cancern kommit tillbaka? Hade hon fått en GVH-reaktion? I samma veva gick hennes CMV-värden upp också vilket INTE är bra och vi upptäckte att hon fått en riktigt ful infektion vid sin CVK.. Jag hade en riktigt dålig känsla i hela kroppen ... allt blev till en mardröm igen ... hon blev sämre och sämre för varje dag. Man gjorde ett antal ultraljudundersökningar av Linns lever men kunde inte se något tecken på att den inte fungerade, men hennes levervärden sköt i taket. Linn blev så dålig att hon krävde intensivvård och man bestämde sig för att flyga Linn till Astrid Lindgrens sjukhus i Stockholm som har en barnintensivavdelning ... men där blev allt bara fel ... Ingemar och jag var förtvivlade, vi kunde bara se på när Linn blev sämre och sämre. Det kändes som att man inte gjorde någonting på ett dygn men vad jag förstått efteråt så hade man kämpat med att stabilisera Linns koagulerings-värden för att kunna göra något annat. Hennes nya benmärg hade inte hunnit börja producera blodkroppar än, så hon var helt utan immunsystem, helt utan skydd ...

På morgonen den 8:e juni verkade läkarna få fart, man försökte köra igång en dialys på Linn, då man nu lyckats se att blodflödet till Linns lever inte fungerade. Men den CVK hon hade gick inte att använda, det var för smala slangar. Det var fullt med folk i rummet, läkare och sköterskor överallt och jag och Ingemar kände oss bara i vägen. Linn kunde inte längre syresätta sig ordentligt så hon fick en mask över ansiktet och det tyckte hon var läskigt. De tog alla möjliga prover, och satte en artärnål ... Vi försökte bara vara nära Linn och krama henne. Jag som alltid slängt mig upp i sängen med Linn och varit nära kunde inte längre det ... det var hemskt.

Läkarna var tvungna att göra något och man beslöt sig för att söva Linn för att sätta in en ny CVK med grövre slangar för att kunna köra dialysen. Operationen blev av runt 20 på kvällen ... jag fick följa med Linn in i operationsrummet tills de sövde ner henne. Hon hade varit nästan som i koma hela dagen, antagligen för att alla gifter stannade kvar i kroppen, levern fungerade ju inte och kunde inte rena blodet. Läkare vi pratat med efteråt tror att hon varit som i ett rus ... vilket i sig känns skönt, för då hade hon antagligen inte så ont och uppfattade kanske inte hur illa det var. Men på vägen in i operationssalen ropade Linn efter mig ... jag skyndade fram till hennes sida och försäkrade henne om att jag var där ... och det var det sista jag hörde från Linn ...

I sövningen orkade inte längre Linns hjärta med, hon fick hjärtstillestånd. De hade försökt återuppliva Linn i ca 1 timme utan att lyckas. Vårt älskade charmtroll fanns inte längre hos oss. Smärtan och tomheten går inte att beskriva ...

Läkarna visste fortfarande inte exakt vad som gått fel, varför Linns lever slutat fungera och hennes organ kollapsat.Vi bad om en obduktion och den visade att det inte fanns några cancerceller i Linns kropp, utan det var levern som inte klarat av alla cellgifter hon fick inför transplantationen. Hennes cancer satt ju till stor del i levern och läkarna tror att hennes lever var mer skadad än man kunde se på de tester som gjordes inför transplantationen. Hennes lilla kropp orkade inte med de doser av gifter man gav henne. Vi hade inte kunnat göra annorlunda, en transplantation var Linns enda hopp ...